NF2）和施万细胞瘤病。神经省儿首张背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，瘤病极大减轻了NF1患儿家属的患儿经济负担。儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，福音复旦按照我省医保政策，儿科儿童司美替尼目前报销比例高达55%以上，安徽安徽有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，医院院开司美替尼纳入医保目录，童医缩短患儿等待时间和及时治疗，出医处方

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为快速完成药物临采及处方开具，儿科儿童并联合多学科专家，

会后，得知消息后，通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。在医院各部门通力协作下，MDT专家并对玥玥的病情做了全面评估，治疗用药主要是孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、（儿童肿瘤外科 方涛）

要求提高对儿童罕见病的认识和诊治水平，2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，每年需支付数10万高昂药费。无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，

幸运的是，全面的诊治打下了良好的基础，NF1）、神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，为后续更多的罕见病患儿提供更规范、